28 octobre 2009
1 semaine, c'est long !!
C'est long 1 semaine surtout sur un sujet aussi lourd.
Mais sachez qu'il me tient terriblement à cœur.
Si vous voulez encore plus d'infos, n'hésitez pas à aller sur http://www.lesfillesdes.com
27 octobre 2009
D.E.S. : Cela concerne les Filles DES
"Les filles DES" ou les femmes porteuses des
malformations secondaires à l'imprégnation in utero par le diéthylstilboestrol
(Distilbène).
Il s'agit de malformations
utérines fréquentes (80 000 femmes sont concernées en France), elles sont
secondaires à l'utilisation, entre 1950 et 1977, d'un œstrogène non stéroïdien
administré chez les femmes enceintes menacés de fausse-couche.
D'après l'étude de
Kauffmann (1977), on trouve dans 70 % des cas des anomalies utérines :
· 31 % d'utérus en T avec une cavité hypoplasique
;
· 19
% d'utérus en T de volume normal,
· 13
% d'utérus hypoplasiques seuls ;
Il a été
décrit de multiples d'autres anomalies :
· dilatations
sus-isthmiques,
· distensions
bulbaires des cornes,
· contractions
annulaires des cornes,
· fonds
arqués,
· synéchies
marginales,
· polypes,
· diverticules,
· irrégularités
diverses des bords et du fond,
· et
surtout constriction médio-cavitaire. (une constriction supra-isthmique)
· des
utérus pseudo-bicornes, ou présentant des images évoquant un cloisonnement.
· les
trompes semblent parfois articulées à angle droit
· la
diminution de la surface de l'endomètre explique la fréquente diminution du volume
menstruel
· Des
troubles de la fertilité et du déroulement des grossesses qui peuvent être
expliquer par :
o la fréquence des avortements spontanés. Sandberg , regroupant plusieurs séries, a démontré que 24% d'avortements spontanés survenaient chez 281 femmes exposées, contre 7 % chez 84 témoins
o les perturbations de la fonction ovarienne, les anomalies de la maturation ovocytaire,
o l'endométriose, dont l'augmentation de fréquence a été décrite dès 1984 par Stillman, et qui est souvent directement la conséquence d'une sténose iatrogène du col utérin ;
o les anomalies du vagin (adénose) et du col utérin ont entraînant, souvent, des sténoses et des anomalies de la glaire cervicale à la suite des traitements abusifs sur ces pathologies
o les grossesses extra-utérines sont de nombre significativement élevé. Une combinaison de série le situe à 1 sur 24 chez les femmes exposées, contre 1 sur 141 chez les témoins
o Les fausses-couches tardives et les accouchements prématurés. Le pourcentage d'accouchements prématurés dans les études anglo-saxonnes est compris entre 13 et 30 %. Cette prématurité est rapportée à l'hypoplasie utérine.
o une augmentation de la présentation par le siège en fin de grossesse,
o une fréquence accrue des hypotrophies fœtales
o une
incidence de la pré-éclampsie deux fois supérieure chez les femmes enceintes
exposées au DES ; car pour certains auteurs, l'exposition au DES induirait un
changement anatomique dans le tractus génito-urinaire qui prédisposerait à
l'éclampsie.
D.E.S. : mais aussi les garçons
Les Fils "DES"
Les incidences sont
actuellement moins bien connues, mais n'ont entraîné apparemment ni stérilité,
ni cancer. Le Distilbène pourrait cependant être à l'origine d'un certain
nombre d'anomalies génito-urinaires telles que kyste de l'épididyme et
cryptorchidie.
Les "petits fils
DES" également
Malgré les nombreuses
années de recul, de nombreux mystères demeurent quant au mécanisme et aux
conséquences de l'exposition in utero de ce produit. "Il semble qu'à ce
jour les conséquences de cette exposition demeurent encore méconnues par une
partie du corps médical. Ainsi très peu d'effets indésirables liés à une
exposition au distilbène in utero ont été notifiés au Système National de
Pharmacovigilance" déplore le Ministre de la Santé lors d'un bilan sur
sécurité sanitaire et santé publique, le 9 avril 2002.
Une nouvelle étude
néerlandaise suggère que les fils des femmes exposées au DES in utero,
("les petits fils DES" si l'on peut dire) présentent plus d'anomalies
de l'appareil urinaire appelées hypospadias. Chez les victimes, l'orifice
externe ou méat urétral est positionné sur la face inférieure de la verge voire
au niveau du scrotum. Selon l'équipe du Pr. Helen Klip de l'Institut
néerlandais du cancer, le risque de malformations serait vingt fois supérieur à
la normale. Néanmoins
, bien que l'étude porte sur un échantillon de 8 934
fils nés de 16284 mères ayant des problèmes de fertilité, seuls 205 ont été
exposées in utero au DES. Seule une douzaine de cas de malformations a ainsi pu
être recensée. "Notre conseil scientifique a souligné que l'échantillon
restait limité. Mais il existe un registre néerlandais de plus de 20 000 filles
DES. On peut justement espérer que de plus larges études feront prochainement
la lumière sur le sujet. De tels registres n'existent pas en France"
précise la présidente de l'Association réseau D.E.S. France
Qu'est ce qu'est
l'hypospadias?
L'hypospadias est une
malformation de naissance qui apparaît le plus souvent chez les garçons, dans
laquelle l'ouverture de l'appareil urinaire (méat) n'est pas à l'arrière du
pénis. A la place il peut être situé sous le pénis. Une personne atteinte
d'hypospadias devrait uriner assis plutôt que debout. Ce problème est
habituellement résolu grâce à une opération chirurgicale.
L'hypospadias touche
environ 4 naissances (garçons) sur 1000. Il y a des risques familiaux, environ
20% de chance de retrouver ça chez un autre membre de la famille.
L'Hypospadias ne provoque
pas de problèmes d'infertilité mais cela peut se produire dans des formes plus
sévères d'hypospadias où les examens sont irréguliers.
L'Hypospadias est le plus
souvent causé par manque d'une production d'hormone continue ou adaptée pendant
le développement du fœtus d'environ 10 semaines de gestation.
Cela peut être détecté par
ultrasons ou une inspection d'un spécialiste aussi souvent que le prépuce sera
malformé. La peau du pénis ne forme pas un prépuce normal autour de l'urètre provoquant
une capuche ( ?) (Dorsal Preputial Hood). Chez les nouveau-nés sur qui
Hypospadias ne peut pas être évalué il est suggéré de laissé le prépuce intact
pour au moins 6 mois avant évaluation.
Il y a des spéculations que
l'utilisation de pesticides peut influencer l'augmentation des cas. L'hormone Œstrogène
est aussi liée Hypospadias.
Il y a aussi un taux plus
élevé que la moyenne de développer des cancers des testicules donc il faut
connaître ce risque. N'hésitez pas à consulter si vous êtes concernés.
Les formes de
Hypospadias
Coronal/Glandular ->
Légère 80-85% des Hypospadias
Distal/Mid proximal ->
Moins légère ~ 10-15% des cas
Penoscrotal/Scrotal/Perineal ->
Plus sévère ~ 3-6% des Hypospadias
26 octobre 2009
D.E.S. : Qui est concerné et pourquoi ?
Qui est concerné ?
En France, le
nombre de grossesses pour lesquelles le diéthylstilbœstrol a été prescrit est
estimé à 200000 de 1950 à 1977. En tenant compte des avortements et de la
mortalité périnatale, 160000 enfants sont nés de ces grossesses soit 80000
filles et 80000 garçons. C'est entre 1965 et 1975 qu'il a été le plus prescrit.
Les conséquences qui portent essentiellement sur la fécondité et la grossesse
se font donc particulièrement sentir depuis 1990 et dureront jusqu'en 2010,
puisque ces jeunes filles souhaitent à leur tour avoir des enfants.
Aussi toutes les
filles nées avant 1978 et désireuses d'être enceintes ou qui sont au début
d'une grossesse devraient donc poser la question à leur mère : "Maman, te
souviens-tu si tu as pris du Distilbène quand tu étais enceinte de moi ?"
80 000 jeunes femmes pourraient être concernées. Si chacune souhaite être mère
deux ou trois fois, cela fait, potentiellement, au moins 200 000 grossesses à
surveiller de près.
Pourquoi cette molécule
cause-t-elle tant de dégâts ?
Au début de son développement, le fœtus a un potentiel féminin et masculin. Les ébauches des deux sexes sont là et le déterminisme chromosomique et les hormones vont diriger vers un sens ou l'autre. Cette hormone, qui parvient au fœtus dans le ventre de sa mère quand celle-ci l'avale, agit sur ce développement. Elle a pu causer des petits problèmes chez les fœtus masculins mais elle a surtout modifié la façon dont les ébauches des organes féminins se sont développées.
25 octobre 2009
D.E.S : Questions que l'on peut se poser
Pourquoi est-ce si important de
savoir ?
Parce que la
meilleure prévention contre les accouchements précoces, est le repos au lit, le
repos strict, parfois jusqu'à 16 heures par jour, pour éviter que le col
s'ouvre. Ça ne coûte qu'un arrêt de travail. L'association Réseau-DES France se
bat pour faire accepter les grossesses des "filles DES" comme
grossesses pathologiques, avec le suivi médical approprié et les indemnités journalières.
Souvent, ces jeunes femmes, qui ont des troubles de la fécondité, ont vécu
plusieurs fécondations in vitro. Quand finalement elles parviennent à être
enceintes, si elles ne sont pas conscientes que le Distilbène pris par leur
mère est la clé du problème, tout est gâché parce qu'elles ne se reposent pas
suffisamment. De même, une "fille DES" avertie se méfiera des
grossesses extra-utérines. Grâce à l'échographie, on pourra lui éviter la
rupture de la trompe.
Que peut faire une jeune femme
dont la mère a pris du DES ?
Si elle le sait
ou l'apprend avant d'être enceinte ou tout en début de grossesse, elle doit en
informer son gynécologue. Si le médecin ne la prend pas au sérieux, nie le
problème ou le minimise, qu'elle "tape" plus haut, qu'elle demande un
autre avis. Elle peut se faire conseiller par le Réseau-DES.
Comment une femme peut-elle se
souvenir si elle a pris du Distilbène, vingt-cinq ans ou trente ans après ?
En général, les
femmes se souviennent au moins si elles ont pris un "traitement"
pendant leur grossesse. Les pilules étaient roses ou vertes, ça ne s'oublie pas
si facilement. Elles peuvent aussi demander leur dossier médical au médecin qui
les a suivies ou au pharmacien chez qui elles se fournissaient.
Toutes les filles dont les mères
ont pris du Distilbène en subiront-elles les conséquences ?
Non. Et c'est
bien parce que les conséquences ne sont pas systématiques que beaucoup de
médecins nient le problème, ou le minimisent, ou disent "c'est de la
vieille histoire".Beaucoup de médecins ne sont pas ou très peu informés
sur le Distilbène. Certains, aussi, ont un réflexe corporatiste : si on attaque
l'un des leurs, même à la retraite, ils se sentent personnellement attaqués.
24 octobre 2009
D.E.S : Histoire
Synthétisé
par Dodds en 1938, ce n'est que 5 années plus tard, en 1943, qu'est publiée la
première évaluation clinique portant sur 23 femmes. Elle proposait le
diéthylstilbœstrol comme traitement préventif et curatif des fausses couches et
des grossesses à risque du fait de l'hypothèse d'une origine hormonale des
fausses couches.
En
1946, le diéthylstilbœstrol apparaît pour la 1ère fois dans la littérature
médicale.
En
1953, à Chicago, Dieckmann effectue une étude randomisée en double aveugle à
partir d'un groupe de 840 femmes traitées par le diéthylstilbœstrol et d'un
groupe de 800 femmes témoins. Il en conclut que le diéthylstilbœstrol est
inefficace dans la prévention des fausses couches du premier trimestre. Ses
conclusions passeront inaperçues pour de multiples raisons notamment
commerciales.
Le
danger de ce traitement est connu en 1971 grâce au gynécologue américain
Herbst. Suite à l'observation de 7 cas de cancers à cellules claires du vagin
chez des jeunes filles de 15 à 22 ans au Vincent Mémorial Hospital de Boston,
il établit la relation entre la prise de diéthylstilbœstrol et l'adénocarcinome
à cellules claires du vagin survenant chez les filles de femmes ayant absorbé
ce médicament durant leur grossesse.
Cette
même année, aux États-Unis, la Food and Drug Administration interdit la
prescription du diéthylstilbœstrol pour ses indications obstétricales. Simultanément,
est mis en place un registre des cancers à cellules claires du vagin liés au
diéthylstilbœstrol.
Ce
n'est qu'en 1974 que Jeanine Henry-Suchet fait la première communication
française sur des cas d'adénose vaginale secondaire à l'exposition au diéthylstilbœstrol
in utero chez les jeunes filles.
En
1975, Barrat publie un des premiers cas français d'adénocarcinome à cellules
claires du vagin.
En
1976, en France, l'indication " avortements spontanés à répétition "
pour le Distilbène® est supprimée dans le Vidal.
Il
faut attendre 1977 pour que le diéthylstilbœstrol soit mentionné
"contre-indiqué chez la femme enceinte " dans le Vidal. Aux États-Unis, Kauffman fait la première description des anomalies utérines
suspectées d'être liées à l'exposition au diéthylstilbœstrol in utero.
En 1978, l'enquête de
Brackbill reprend l'étude de Dieckmann faite en 1953. Il constate que le
diéthylstilbœstrol n'a aucune action bénéfique dans les grossesses à risque et
son utilisation provoque une augmentation statistiquement significative du taux
d'avortements spontanés tardifs, des accouchements prématurés et des morts
néonatales.
En
1981, Herbst détaille les accidents pergravidiques fréquents chez les filles
exposées au D.E.S. in utero.
En
France, Anne Cabau lance une des premières enquêtes sur le traitement par
diéthylstilbœstrol et ses conséquences sur la reproduction par l'intermédiaire
de la Mutuelle générale de l'Education Nationale. Elle décrit les accidents
pergravidiques qui sont plus fréquents chez les filles exposées au D.E.S. in
utero et effectue la 1ère publication française sur les anomalies utérines en
1982.
En 1984, l'enquête du collège
national des gynécologues-obstétriciens français portant sur 57 patientes dont
l'exposition au diéthylstilbœstrol est sûre confirme les résultats publiés par
Herbst en 1981.
En
1988, Herbst montre que la stérilité est plus fréquente chez les filles
exposées au D.E.S. in utero.
En
1989, le Ministère de la Solidarité, de la Santé et de la Protection sociale
publie une brochure réalisée avec le concours de spécialistes. Elle a été
distribuée gratuitement à tous les médecins généralistes, pédiatres et
gynécologues-obstétriciens pour qu'ils prennent conscience de ce problème de
santé publique que représentent les effets iatrogènes de la prise du
diéthylstilbœstrol pendant la grossesse.
En
1990, pour la première fois en France, une " fille-D.E.S. " engage
une action contre UCB Pharma, le laboratoire belge qui a fabriqué et distribué
le diéthylstilbœstrol. Aujourd'hui, l'affaire est toujours en cours. Depuis,
six nouvelles procédures ont été déposées devant le Tribunal de Grande Instance
de Nanterre afin que soit reconnue la responsabilité civile d'UCB Pharma et
qu'un expert soit nommé afin d'évaluer les préjudices et d'indemniser les
victimes.
En octobre 1994 est créée l'association Réseau-D.E.S. France. Membre de D.E.S. Action International, elle rassemble les personnes bénévoles concernées par le D.E.S. Ses objectifs sont d'INFORMER pour organiser la prévention et établir le diagnostic précoce des complications, de SOUTENIR par un solide réseau de solidarités en apportant à chacun un soutien attentif et efficace, de COOPERER avec les professionnels et les responsables de la santé, les groupes D.E.S.-action dans le monde et des associations partenaires, pour échanger et faire circuler les informations. Elle s'est dotée d'un conseil scientifique en mars 1999 qui a pour rôle notamment d'évaluer les connaissances et l'évolution des thérapeutiques.
23 octobre 2009
D.E.S. : A quoi ressemblait-il ?
Il
était prescrit le plus souvent sous forme de comprimés, à des doses allant de 5
mg à 125 mg par jour. Les comprimés de 5 mg étaient roses, les comprimés de 25
mg étaient verts. Les doses et les durées de ce traitement ont été très
variables.
En
France le D.E.S. a été commercialisé sous deux noms : Distilbène® et
Stilboestrol-Borne®. Les complications due au Stilboestrol-Borne® sont les
mêmes que celles causées par le Distilbène®.
D'autres œstrogènes de synthèse ont provoqué les mêmes lésions mais ont été très peu
utilisés chez la femme enceinte. Ce sont le dienestrol® (Cycladiene) et le
cycloestrol® (Hexoestrol).
22 octobre 2009
D.E.S. ou Distilbène ou diéthylstilboestrol
Parce que mon vieux site ne devrait pas tarder à disparaitre, est "has been" et ne vit plus depuis .... trop longtemps
Parce que je pense qu'il est important que l'info continue à circuler ...
Parce que certaines se posent encore des questions ...
Parce que ce sont des recherches que j'avais fait et que je souhaite à la fois conserver et transmettre...
Je vais faire quelques pages sur le sujet.
Le Distilbène est le
nom commercial d'une hormone, le diéthylstilboestrol (d'ou l'abréviation
"D.E.S.").
Cet œstrogène de synthèse a été prescrit aux femmes enceintes pour prévenir les fausses couches,
les risques de prématurité et traiter les hémorragies gravidiques. Mais aussi
pour traiter des stérilités.
Il a été
commercialisé en France à partir de 1950. Son utilisation pour les femmes
enceintes a été en principe totalement interrompue en 1977. Aux États-Unis, il
a été employé de 1948 à 1971.
Aujourd'hui, le
Distilbène est prescrit dans le seul traitement du cancer de la prostate.
21 octobre 2009
Venise : last but not the least !
20 octobre 2009
Depuis la place Saint Marc...
